وظایف :
• هماهنگی با مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت متبوع و ارائه آمار وعملکرد بخشهای خاص
• نظارت بر عملکرد بخشهای خاص (همودیالیز ،دیالیز صفاقی ،تالاسمی ،هموفیلی ،پیوند کلیه وام اس) وEB (بیماری بال پروانه ای)، CF( بیماری ریوی سیستیک فیبروز)، SMA( بیماری تحلیل نخاعی-عضلانی)و پیوند اعضاء در راستای ارتقا خدمات درمانی در مراکز درمانی دولتی و غیردولتی
• بازدیدهای منظم و دوره ای از تمامی بخشهای بیماران خاص تحت پوشش ، تهیه گزارش بازدید ، ارجاع به مرکز مربوطه و پیگیری جهت رفع مشکلات بیماران خاص
• نیاز سنجی و همکاری در راه اندازی و گسترش واحدهای تشخیصی و درمانی مرتبط با بیماری های خاص
• برآورد و پیش بینی تجهیزات و امکانات تخصصی جهت مبتلایان به بیماریهای خاص در بیمارستانها و سایر مراکز درمانی
• برنامه ریزی در راستای اجرای دستورالعمل حمایت از بیماران خاص، صعب العلاج وپیوند اعضا و نظارت بر ثبت عملکرد مالی بیماران خاص
• تهیه وتدوین آیین نامه های اجرایی
• پیگیری برنامه های نرم افزاری درجهت مکانیزه و بروز نمودن فعالیتها و ارتباطات درون و برون بخشی
• نظارت بر ثبت اطلاعات در نرم افزار جامع بیماران خاص و نرم افزارهای وزارتی توسط بخشهای تابعه
• پیگیری امور آموزشی پرسنل بخشهای تحت پوشش(برگزاری سمینارهای آموزشی با هماهنگی مراکز و وزارت متبوع)
• پیگیری امور مربوط به بخشهای پزشکی باز ساختی
• همکاری با سازمان های مردم نهاد (NGO) و مجمع خیرین تأمین سلامت
• هماهنگی با واحدهای ستادی دانشگاه (در زمینه تأمین دارو و ... )
• هماهنگی با واحد فراهم آوری اعضای دانشگاه و پیگیری امور مربوطه
• مشارکت در تهیه و تدوین پژوهش های مرتبط
• بررسی ، تجزیه وتحلیل شاخص های درمانی و برنامه ریزی در جهت ارتقاء مستمر شاخص ها
• معرفی بیماران خاص به سازمانهای بیمه گر جهت دریافت دفترچه بیمه خاص
• تشکیل و برگزاری شوراهای دیالیز تالاسمی، هموفیلی و ام اس با حضور اساتید دانشگاه و طرح مشکلات مربوطه و بررسی درمانهای جدید
• تشکیل پرونده و تهیه بانک اطلاعات الکترونیکی جهت بیماران ام اس